Thomas Lebouvier, 31 ans, fait 1,60m et 45 kilos. Ce qui l’empêche pas d’avoir déjà sillonné des milliers de bornes en Europe en moto, sur des gros trails. Petit détail : il vit avec les poumons d’un autre depuis une dizaine d’années, et encore, ils ne marchent qu’à moitié. Atteint de mucoviscidose, Thomas s’attaquera pourtant en juillet 2019 à la Stella Alpina, un rassemblement off-road qui culmine à 3000 mètres d’altitude.

Et là, direct, je suis à courts de mots.

Photo de une : Romain Lebouvier

J’ai l’affection et la sensibilité discrètes. J’aime pas les effusions, les appels aux dons, les trucs de Bisounours. Mes sentiments et mon lien au monde, je les exprime sur le blog (en faisant semblant d’oublier ensuite que c’est moi qui écris, et que certains collègues de taf me lisent), ou le plus à couvert possible. Dans l’intimité des mots doux à la con dont j’affuble ma moitié, par exemple. Et devant les films. Je pleure beaucoup devant les films et les séries – devant Quelques minutes après minuit et Sense8 par exemple.

Mais faut pas compter sur moi pour donner au Téléthon.

Aussi quand Thomas Lebouvier me contacte pour me raconter son histoire,

lancer une sensibilisation au don d’organes et à la mucoviscidose, je me braque instinctivement.

Son histoire coche tout le bingo du tire-larmes facile.

Et puis… et puis… je me souviens. 2013, un matin de printemps, je referme la porte de chez moi pour aller bosser, quand je sens une chaleur dans la poitrine. 300 mètres plus tard, je clopine à deux à l’heure, voûté, sans énergie. Le lendemain, je suis plus que l’ombre d’un petit vieux qui vit sa dernière semaine en EPHAD avant de se faire une salade de pissenlits.

Une radio révèle que j’ai fait un pneumothorax. Un tout petit, minuscule, mais qui me vaudra en tout un mois d’ITT. Et des heures à tenter de prendre ma respiration au max, l’air se frayant un pénible passage entre les milliers d’aiguilles qui semblaient transpercer mes poumons.

« Wow, si ça c’est petit, il vivent quoi les mecs avec un cancer du poumon ? »

Alors le moins que je puisse faire aujourd’hui, c’est arrêter de fumer me dit ma douce c’est arrêter de jouer au plus malin, et écouter Thomas.

Thomas Lebouvier en road-trip
Île de Man. Photo Romain Lebouvier

On est pas nés sous la même étoile (personne ne joue avec les mêmes cartes)

Roadtrippeur : Thomas, c’est quoi ta story ?

Thomas Lebouvier : je suis né avec la mucoviscidose, qui a été diagnostiquée à la naissance à la suite d’une occlusion intestinale. Je suis resté un an à l’hôpital avant de rentrer chez moi pour la première fois. On a grandi ensemble avec la maladie. Mes parents ont tout fait pour que je vive normalement, malgré les médicaments, les soins, la kiné respiratoire, les aérosols, les perfusions à l’hôpital. Tout a été fait pour réduire la progression d’une maladie qui détruit graduellement les poumons.

A 18 ans, j’étais mal en point. Ma muco avait déjà bien fait son travail de sape. J’ai donc été greffé des deux poumons. Il y a eu des complications, j’ai failli y rester plusieurs fois. J’ai du réapprendre à marcher, à parler, à respirer.

La moyenne des décès de malades de mucoviscidose est de 28 ans. Tu vas sur tes 32. Quel est ton état d’esprit aujourd’hui ?

Thomas Lebouvier : je me considère comme quelqu’un d’extrêmement chanceux. J’ai eu de la chance d’avoir de bons poumons en greffe, ce qui n’est pas le cas de tout le monde. Dix ans de greffe, c’est pas courant non plus. Je suis très reconnaissant de l’équipe médicale, du chemin parcouru, et de celui à venir.

Malgré ça, tu as passé ton permis moto vers 22 ans.

Thomas Lebouvier : c’était deux ans après ma greffe. Il faut savoir que je fais 1,60m pour 45 kilos, et je me prenais régulièrement des vannes là dessus, comme quoi la moto ça ne serait jamais pour moi. Je m’en prends encore, d’ailleurs : « faut te mettre des parpaings dans les poches… faut que tu prennes un escabeau… ». Bref, j’en ai eu marre et j’ai dit allez, je relève le défi. Et je l’ai fait rapidement. J’ai très vite été à l’aise, j’ai eu le permis du premier coup, sur un FZ6. En fait j’ai eu un déclic à l’entraînement, je me suis rendu compte que mon poids plume m’avantageait sur la maniabilité. Ça m’a complètement décomplexé.

Et ta première moto, c’était quoi ?

Thomas Lebouvier : j’ai acheté une Harley 883 de 1998, que j’ai revendue très rapidement. J’ai pas trop aimé la mentalité du milieu Harley. La première, dans mon cœur, c’est celle de mon premier voyage, une Triumph Bonneville de 2012.

Paysage magnifique en road trip moto Thomas Lebouvier
Photo Tom Lebouvier, en haut du Connemara Park, Irlande

Ton premier voyage à moto, donc…

Thomas Lebouvier : j’avais le permis depuis pas encore un an, je m’ennuyais un peu sur les routes de ma région – Compiègne – et j’avais du mal avec le concept de devoir rouler à plusieurs pour sortir. Je me suis dit allez, on va aller deux trois jours voir la famille en Normandie. Sauf que deux semaines après j’avais fait 4000 km, après un détour par les Alpes et en Italie ! Je suis parti à l’ancienne avec un sac de voyage fixé sur la selle un sac à dos. Malgré les peurs, je me suis dit que j’improviserai. Et j’ai beaucoup appr —

Attends, attends, tes peurs c’était quoi exactement ?

Thomas Lebouvier : sortir de sa zone de confort, être confronté à soi-même, à la solitude du voyage, de dormir chaque soir dans un lieu différent, de pas savoir sur quoi ou qui tomber… la solitude, surtout.

On passe tous par là ! Ce qui est intéressant c’est qu’à aucun moment tu me parles de ta maladie…

Thomas Lebouvier : comme on a grandi ensemble, on se connaît plutôt bien elle et moi. Disons que je savais avec qui je partais…

Thomas Lebouvier Yamaha Super Tenere
Thomas est jamais en tête à tête avec sa moto. Il y a un ennemi invisible, qu’il a appris à dompter. Photo DR Valentin Gaulier

Et donc, quels enseignements tu en as tiré ?

Thomas Lebouvier : ça a été extrêmement formateur. En 4000 km, j’ai amorcé une envie de me connaître et aller au-delà de l’inconnu. Pour moi, quinze jours de road trip moto en solo valent des années de psychothérapie. J’ai trouvé des réponses à beaucoup de choses. Ce dont je me souviens le plus c’est que je suis parti en ayant très envie de rentrer les deux trois premiers jours, et qu’à la fin j’en avais plus envie du tout !

J’ai vu des endroits incroyables, j’ai eu quelques chutes, pas très graves… Tout ça, tu peux ensuite en tirer des enseignements dans ta vie perso et même pro, notamment sur le fait de ne pouvoir d’abord compter que sur soi.

Les années suivantes j’ai tout fait pour partir au moins 15 jours. Suisse, Belgique, Pays-Bas, Irlande, île de Man, une partie de l’Angleterre… C’est devenu addictif. J’ai désormais besoin chaque année de m’accorder mon temps de solitude et de voyage. Découvrir des nouvelles manières de penser, sortir des modèles français, me changer des avis du groupe, de ce qu’on entend à la télé.

Okay. Ça calme. Mais dis-moi, malgré ton expérience, ton gabarit te joue jamais de tours ?

Thomas Lebouvier : pas du tout. J’ai très vite pris le parti de me battre contre les critiques, et de transformer la difficulté en opportunité. J’espère d’ailleurs véhiculer un certain message. Après la Bonneville, je suis passé aux trails. Je suis actuellement sur un Super Tenere 750 de 1990. J’ai les pieds qui touchent à peine par terre, j’anticipe à chaque fois, je décale parfois une fesse pour mettre le pied bien à plat au sol.

Paysage campagne road trip moto
Connemara Park, Irlande. Photo Thomas Lebouvier

Et alors, tu voulais me parler de la Stella Alpina.

Thomas Lebouvier : c’est un raid mondial, ouvert à tous. J’ai pu le vérifier en le faisant une première fois. Il s’agit de se lancer dans l’ascension du col du Sommelier, qui est à plus de 3000 m d’altitude. Le camp de base est à 1500 / 2000 mètres. C’est magique, tu as juste les montagnes qui te regardent. Et l’ascension se fait par chemin naturel, c’est uniquement des cailloux et de la poussière. Les derniers 1000 mètres sont assez difficiles, surtout vu ma taille, et le fait que mes poumons travaillent à 55 % de la capacité normale.

Je le fais par plaisir du dépassement de soi et de l’aventure. Mais aussi pour sensibiliser au don d’organes et à la mucoviscidose. L’association française Vaincre la muco devrait s’associer avec moi.

J’ai un certain recul, j’ai pris un peu de bouteille en moto, et je me suis dit que ça serait bien de porter le message pour les transplantés, pour ceux qui sont en attente de greffe. En France il y a un problème vis-à-vis de ça. On est encore assez fermés à l’idée du don d’organes, ça reste tabou. Si je peux aider à libérer la parole…

Photo DR Valentin Gaulier

Qu’est-ce que tu dirais à un jeune de 22 ans – comme toi quand tu as passé le permis – qui hésiterait à se lancer seul dans son premier road-trip moto ?

Thomas Lebouvier : il ne faut pas hésiter. On découvre la vraie liberté. C’est ce que je retiens de mes aventures depuis 10 ans. Aller où tu veux, quand tu veux, sans contraintes, d’autant plus quand on ne voyage pas en groupe. En groupe il y a toujours de la contrainte.

Quand tu voyages seul, tu pars à la découverte des gens dans toute la spontanéité de la chose. Et à la découverte de toi-même, avec des situations inattendues. Tu révèles certains aspects de ta personnalité, tu te découvres capable de faire des choses que tu aurais pas imaginées.

Tom Lebouvier en XTZ-750
Allez, zou ! Photo DR Valentin Gaulier

Quelque chose à rajouter ?

Thomas Lebouvier : dans un an, je vais me lancer dans la traversée des 27 États européens en solo et à moto. Ce qui fera de moi le premier transplanté des poumons au monde à réaliser ça.

Moi : …

Thomas a un Facebook et un compte Instagram.

Quelles que soient tes croyances, je pense qu’aucun dieu te refusera l’entrée de son paradis s’il te manque des bouts de toi. Surtout si tu as pu sauver une vie en échange. Il est important que tu parles à tes proches du don d’organes. Sachant que d’après la législation française, tu es d’office présumé donneur. Motard vadrouilleur, pour le cas où tu te ferais éclater sur une route de Slovénie, Espagne ou d’ailleurs : pense à la carte de donneur, ou à une carte d’urgence où tu noteras en anglais que tu es donneur d’organes. La mienne, pour partir aux U.S.A, ressemble à ça :

Note les deux lignes magiques. Au verso, j’ai écrit le contact de mon généraliste, et mes références d’assurance voyage / assurance de moto.
J’en emmène trois avec moi, dans des endroits stratégiques : porte-monnaie, poche du blouson…

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